„Îmi pare rău, dar eu nu am față de victimă” spune Georgiana Boian, stând în fața noastră și ținând mâinile pe umerii lui Alex, care stătea lipit de ea. Sunt cuvinte pe care te-ai bucura să le auzi de la oricine. Dar nu e primul lucru pe care te aștepți să-l auzi de la o mamă a 2 copii ce suferă de autism și care se chinuie, lună de lună, să strângă fonduri pentru a-i ajuta să continue terapia și să ducă o viață normală. „Nu poți schimba trecutul așa că regretele nu au nici un sens” continuă ea. „Tot ce pot face este să accept ceea ce am și să lupt. Să-i ajut pe ei să-și atingă potențialul”.
Aceasta a fost prima mea întâlnire cu Georgiana. Se întâmpla prin luna aprilie, la un eveniment organizat de ONG-ul din care făceam parte atunci. Evenimentul avea și un scop caritabil și s-a organizat o strângere de fonduri pentru a o ajuta în lupta ei.
Înainte de eveniment ni s-a prezentat puțin situația lor și de aceea a fost atât de neașteptată atitudinea pe care o arăta. Te-ai fi așteptat ca cineva în situația ei să pozeze în victimă. Dar tăria ei de caracter a fost o inspirație pentru noi toți.
Așa că nu am putut să nu o rog să stăm mai mult de vorbă. Am fost tare curios să-i aflu povestea și să înțeleg mai exact modul în care vede lumea. A fost o discuție plină de învățăminte pentru mine, plină de povești care m-au făcut să mă gândesc altfel la lucrurile pe care le am și pe care le doresc. Și am (re)înțeles că oamenii extraordinari sunt printre noi. Trebuie doar să ținem ochii deschiși pentru a-i vedea.
Georgiana Boian este căsătorită și mamă a 2 copii: Radu și Alex, unul de 5 celălalt de 7 ani. Toate bune și frumoase până acum. Doar că atunci când avea 2 ani și 4 luni, Alex, băiatul cel mare, a fost diagnosticat cu autism. Pe atunci Radu avea doar 2 luni, și de atunci a crescut mai mult pe drumuri între terapii, intervenții, crize. Mai târziu, când avea 1 an și 8 luni și el a fost diagnosticat cu autism.
Autismul este o tulburare severă de dezvoltare, de natură neurobiologică. Problema cu boala lui Radu și Alex e legată de comunicare și socializare. Noi, cu toții, învățăm imitând comportamentul celor din jur. Dar ei nu imită, și de aceea au dificultăți în învățare și relaționare cu ceilalți. Pentru a învăța, au nevoie de terapie specială. Dar în rest, sunt niște copii foarte frumoși și sinceri.
Chiar prea sinceri uneori 🙂 . „S-a întâmplat odată că au vărsat suc pe covor și i-am întrebat cine l-a vărsat. Și mi-a răspuns Alex: „Radu”, și după o scurtă pauză „… și Alex”. Ei nu mint și nu fură. Dacă i-ai întreba dacă îți stă bine într-o haină, cu siguranță ar fi sinceri și ți-ar spune că nu, dacă nu te prinde haina. Mă gândeam eu, dacă ar fi și politicienii așa, bine am fi”.
După șocul inițial de la diagnosticare, lucrurile au fost cât de cât în regulă. Timp de 3 ani au primit sprijin pentru terapie de la Asociația „Casa Faenza”. Problema a fost când acest sprijin s-a terminat. „Primii 3 ani am fost susținuți și a fost destul de ok. Dar momentul când au trecut cei 3 ani am fost mutați de la programul de dimineață, care asigura numărul de ore necesar, la cel de după-masă. Asta însemna 2 ore de terapie pe săptămână, departe de ceea ce aveam nevoie. Când am primit vestea m-am simțit ca și cum mi-a tras cineva covorul de sub picioare.”
Și acum s-au trezit că trebuie să găsească alte modalități pentru a continua terapia. Problema este că aceasta îi costă undeva la 2100 RON pe lună, pentru amândoi. Lucru imposibil de reușit doar cu salariul soțului, pentru că Georgiana este mai mereu pe drumuri și trebuie să aibă grijă de cei mici. E mai mult decât un job full-time ce face ea, dar mereu încearcă să facă mai mult.
La un prim gând, ne-am întreba de ce nu apelează la una din asociațiile mari din România care se ocupă de probleme de genul. Ei bine, și aici e o problemă. „Asociațiile mari spun că la ele este mai ieftin, dar de fapt nu e chiar așa. Într-un final ajungi la costuri mai mari decât dacă ai face pe cont propriu pentru că se includ și chiria, utilitățile materiale. Un alt obstacol de care ne-am lovit e faptul că asociațiile mai mari par mai interesate de cantitate decât de calitate. Nu vreau să le critic, pentru că multe dintre ele fac o treabă grozavă, dar pentru cazuri mici, te trezești singur”.
Întâmpină tot felul de alte probleme. În primul rând, legat de percepția noastră, a celorlalți. „În general, oamenii se feresc de tot ce e diferit”. Și din păcate, sunt foarte puțini studenți de la psihologie care ajung să se specializeze pe autism și să rămână în țară. Mai toți pleacă în străinătate.
Unul din cele mai grele momente, îmi povestește Georgiana, a fost anul trecut. Trebuiau să-i refacă dantura lui Alex. Și cum el nu poate sta liniștit destul de mult timp, au trebuit să-l anestezieze total. „Și după ce i-au făcut anestezia, eu îl țineam în brațe și așteptam să-și facă efectul. Și Alex, cu ochii aproape închiși îmi spune „De ce mami?”. Pentru mine a fost un moment sfâșietor. Ei l-au luat și l-au dus să-l opereze, iar eu stăteam afară și plângeam. A fost unul din cele mai grele momente pentru mine. În general lucrurile nu sunt ușoare, pentru că mereu ne chinuim să asigurăm banii de terapie de pe o lună pe alta. Dar nu-mi place să stau și să mă plâng. Încerc să mă descurc cu ce am și încerc să rezolv problemele”.
Când viața îți dă lămâi, le storci, pui apă și zahăr și faci limonadă. Și când mai ai în jur oameni grozavi, care să te susțină…
Pentru că a înțeles că trebuie să se organizeze și să fie mai proactivă, în octombrie 2013 a organizat la Bega un mic târg, unde a vândut obiecte făcute manual pentru a mai aduna fonduri. Apoi, în noiembrie a primit un sprijin neașteptat de la galeria Poli (adevărata Poli!). Aceștia au organizat un eveniment caritabil, unde, printre altele i-au ajutat și pe ei, scoțând la licitație un tricou al lui Pantilimon și donându-le lor banii.
Între timp, a fost creată și asociația „Alex, Radu și autismul” pentru a avea un mijloc legal prin care să primească bani.
În toamna trecută, pornind de la ideea evenimentului din magazinul Bega, au organizat „Cămara cu Veselie”. Aici borcane donate (cu murături, gemuri, tot felul de bunătăți) au fost scoase la licitație. A avut loc și un atelier de pictură pe figurine de ipsos, pentru ca toată lumea să se simtă bine.
Între timp, și Georgiana a învățat să creeze figurine de ipsos și decorează obiecte cu tehnica decoupage. Totul e scos la vânzare pentru a mai avea o sursă de venit.
În fiecare an colectează formulare de 2%, prin care orice angajat își poate redirecționa o parte din impozitul pe venit către Asociație. Deci în loc să ajungă la stat, banii ajung la ei. Pe angajat nu-l costă nimic. Și e frumos când primești sprijin de unde nu te aștepți. „Au fost unii oameni care s-au oferit să împartă formulare și colegilor de lucru, fără ca eu să spun nimic”.
Cu toate eforturile acestea însă, terapia este scumpă și banii se duc repede. Pentru la vară nici nu-și pun probleme de concediu. Tot ce vor este să continue terapia celor mici.
Scopul Georgianei și al soțului ei, e să-i ajute pe Alex și Radu să se descurce singuri. „Îmi doresc să se poată îmbrăca și spăla singuri, să-și poată face o omletă. Pentru că școala oricum nu-i pregătește pentru viața reală”. Ar vrea să-i trimită și la grădiniță, dar încă nu știe dacă poate la una normală sau specială. Momentan, Alex este de 2 zile la o grădiniță particulară, și pare că se descurcă de minune!
Nu știu cât de bine am reușit să surprind în articol atitudinea pe care o are Georgiana și modul în care vede lucrurile. Ascultând-o cum povestește, tu rămâi blocat pe problemele pe care le întâmpină, pe șocul pe care ți-l pot aduce astfel de vești și care îți schimbă total modul în care ți-ai imaginat că-ți va fi viața după ce te căsătorești, după ce ai un copil. Dar la ea nici vorbă. Pentru fiecare problemă pe care a întâmpinat-o, îți povestește de alte 3-4 lucruri bune.
E incredibil să vezi cum reușește să se concentreze pe lucrurile pozitive care, chiar dacă sunt mici, sunt cu adevărat cele importante. Bucuria când un copil devine din ce în ce mai autonom și se întoarce singur din fața blocului, după ce l-a condus pe tata la mașină. Zâmbetul pe care îl vezi pe fața ei când povestește de cum gătesc ei împreună, de cum Alex îi spune tatălui lui „taică-tu”.
Într-adevăr, când îți spune despre momentul când Alex juca fotbal cu ceilalți copii și la sfârșit radia de bucurie și striga „Mami, mami!”, pentru el fiind un lucru nou îți amintești și tu de cele mai sincere momente de fericire. Are 2 lucruri mici și speciale în viața ei, tocmai pentru că și-a dat seama de asta și a ales să facă se bucure la maximum de ce are.
Cea mai importantă lecție pe care am învățat-o de la ea e că nu mereu alegem ce primim în viață, dar e decizia noastră ce facem cu ceea ce am primit. E alegerea noastră dacă să fim „victime” sau nu, a ei a fost să nu fie și să încerce să-i facă și pe cei din jur așa.
Pentru cei care vor să ajute, Georgiana mai organizează o acțiune în luna iulie „Iarmarocul vesel” pentru a strânge fonduri să se descurce până în toamnă. Dacă vrei și crezi că poți să te implici, uite aici mai multe informații.